Эту статью я хочу посвятить 6 людям: Диане Оделл, Марте Лиллард, Полу Александру, Моне Рэндольф, Марку О’Брайену и Марте Мэйсон. Кто эти люди, спросите Вы, причем они к полиомиелиту? Вот их жуткая биография.
Диана Оделл родилась в феврале 1947 года в Теннеси, в возрасте 3 лет она заболела паралитическим полиомиелитом, одной из самых тяжелых форм – бульбоспинальной, при которой человек должен умереть страшной мучительной смертью от удушья (при этой форме наступает паралич дыхательной мускулатуры), но Диане повезло, на тот момент в США был разработан специальный аппарат для таких больных, получивший в народе название “железные легкие” (“iron lung”). Это специальная барокамера, которая из-за разницы давления внутри нее могла имитировать дыхательные движения грудной клетки. Кто хочет, может легко найти информацию по ним в интернете (к примеру вот: https://en.wikipedia.org/wiki/Iron_lung), на заглавном фото статьи как раз показан зал с такими аппаратами во время эпидемии полиомиелита в США в 50-х годах. Можете сами поискать фото, их много и они все просто ужасают. Диану поместили туда и она провела внутри этого аппарата 58 лет… 58 лет!!!!!!!
Не смотря на заточение внутри аппарата, пролежав всю жизнь на спине внутри него и наблюдая за миром, глядя в зеркало, Диана смогла получить школьное образование, а спустя многие годы диплом университета и даже написать несколько книг для детей (учеба и написание книг проходили в виде надиктовывания информации родителям Дианы). Диана умерла 28 мая 2008 года в возрасте 61 года. В тот день началась гроза, порывом ветра сломало ветку дерева, которая повредила электроснабжение дома Дианы. А от электричества работали “железные легкие”. Родные пытались запустить аварийный генератор, но в тот раз попытка была неудачной, отец и двоюродный брат Дианы пробовали вручную подавать воздух в капсулу, но не смогли повторить отточенный ритм машины. И Диана погибла мучительной смертью, она задыхалась, а родные могли только беспомощно наблюдать, понимая что происходит…
Марта Лиллард родилась в Оклахоме в 1948 г. Как большинство девочек она любила танцы, а ее заветной мечтой было стать балериной. На празднике в честь своего 5-летия она заразилась полиомиелитом… И ее мечтам не суждено было сбыться… У Марты развилась та самая тяжелая форма – бульбоспинальная, поражающая дыхательную мускулатуру. Вот как описывает она свои детские воспоминания из больницы: “То время, что медсестра вставала со стула и подходила к кровати, казалось вечностью, потому что ты не дышишь. Ты просто лежал и слышал, как бьётся сердце, и это было ужасно. Единственный звук, который ты мог издавать, когда не дышал, это цоканье языком. И огромная палата, забитая несчастными больными, звучала как сплошное «цок-цок-цок». И все медсестры успокаивали пациентов “Ещё секундочку, скоро ты снова сможешь дышать”. Для того, чтобы девочка не погибла от удушья ее поместили в “железные легкие”. Из-за постоянного лежания на спине внутри аппарата Марта стала страдать от сколиоза и жутких болей в спине, но девочке сначала отказали в операции на позвоночнике, чтоб хоть как-то облегчить боль, потому что “Марта все равно скоро умрет из-за полиомиелита”, а уже в зрелом возрасте операция стала невозможной в виду того, что существует большой риск остановки дыхания на фоне наркоза.
«Железное легкое» Марты неоднократно доделывалось и модифицировалось ее родными, оно собрано из двух устройств: одно досталось женщине еще в детстве, второе она купила позднее с рук за 8 тысяч долларов. Ее дедушка смастерил для камеры устройство, которое позволяет закрыться без посторонней помощи, а местный инженер приладил моторчик, чтобы герметично затягивать воротник. Мотор, который понижает давление в камере, пришлось менять раз десять, но чаще всего требуют замены воротники — через несколько месяцев использования они перестают удерживать воздух и нужно покупать новый. В прошлые десятилетия воротники стоили несколько долларов, сейчас она покупает их более чем за 100 долларов за штуку. Если они закончатся, Марта умрет. Марта может находится некоторое время вне капсулы, но все равно половину дня она вынуждена проводить в аппарате, спит она в нем и всю ночь. Если ночью внезапно отключится электричество, а аварийный генератор не сработает, она умрет. Зимой 2016 года из-за сильных снегопадов электричество в ее районе выключилось на несколько дней… К огромному несчастью аварийный генератор не выдержал такой нагрузки и сломался… Вызванные Мартой спасатели сказали, что ничем помочь не могут, развернулись и уехали. И женщина приготовилась повторить судьбу несчастной Дианы Оделл… Но один из спасателей все-таки сжалился над несчастной женщиной и вернулся после работы для того, чтобы починить генератор. На сегодняшний день Марта Лиллард живет в “железных легких” уже более 65 лет…
Пол Александр родился в 1947 году в Техасе. В 1952 году он заболел полиомиелитом и оказался парализованным полностью ниже шеи, его дыхательная мускулатура также оказалась парализованной… И с 1952 г и доныне Пол живет в “железных легких”. В юности Пол ненадолго мог выбираться из аппарата и даже сумел заочно закончить юридический факультет Техасского университета, стал адвокатом и долгое время участвовал в судебных заседаниях. Последние несколько лет он не может полноценно работать: если раньше ему удавалось на несколько часов покидать камеру, то сейчас уже нет. Но Пол не сдается и даже научился пользоваться компьютером: он нажимает кнопки и водит по тачпаду специальным стилусом с ручкой, которую держит во рту. В 2015 году его друг записал видео о том, что ищет инженера, который смог бы отремонтировать респиратор. С ним связался инженер-любитель Брэди Ричардс и отреставрировал его устройство. Вы можете посмотреть видео про Пола Александра по ссылке https://www.youtube.com/watch?v=gplA6pq9cOs. Пол постоянно говорит, что никогда не считал себя калекой, но очень волнуется, что из-за противников прививок эпидемия полиомиелита может повториться. Пол живет в “железных легких” уже почти 70 лет…
Мона Рэндольф родилась в 1936 году в Миссури. Она была профессиональной пианисткой и планировала свадьбу. Но в 1956 г. в возрасте 20 лет она заболела полиомиелитом и год провела в “железных легких”. Позднее болезнь отступила немного и она забыла про этот аппарат на 20 лет. Но в зрелом возрасте у Моны развилась бронхиальная астма и ей пришлось снова вернуться в “железные легкие”, теперь уже навсегда.
Медицинская страховка супругов Рэндольф не покрывает покупку новых деталей для аппарата. Муж Моны Марк долгие годы работал инженером, а теперь занимается программированием. Вместе с кузеном жены, лётным механиком, он тратит большую часть средств на починку «железных лёгких». Медицинские траты сравнимы с покупкой нового автомобиля каждый год, но без этого аппарата Мона погибнет. Мона живет в “железных легких” уже 40 лет…
Марк О’Брайен родился в 1949 году в Калифорнии. Заболел полиомиелитом в 1955 году и навсегда оказался в “железных легких”. Родители не стали оставлять его в интернате для детей с полиомиелитом (потому что средняя продолжительность жизни детей в этом интернате была 18 месяцев), забрали его домой и сами ухаживали за ним, пока не состарились. Он научился переворачивать страницы и печатать палочкой, которую держал во рту. Марк закончил очно Университет Беркли. Его “железные легкие” поднимали в общежитие краном и устанавливали в комнату через окно. Так как у Марка был сильно искривлен позвоночник и он не мог поворачивать голову, к его лежачей коляске с кислородным концентратором было приделано зеркало так, чтобы он мог видеть, куда он едет и что показывает лектор. Марк стал журналистом и защитником прав инвалидом. Любил писать стихи.
Он стал одним из основателей небольшого издательства “Lemonade Factory”, специализирующегося на поэзии, написанной людьми с инвалидностью. Марк являлся автором нескольких томов поэзии, а его биография легла в основу короткометражного фильма “Уроки дыхания: Жизнь и работа Марка О’Брайена” (Breathing Lessons: The Life and Work of Mark O’Brien), который в 1977 г. получил Оскар в номинации “документальный короткометражный фильм». Вот одна из цитат Марка “Сейчас много говорят об эвтаназии, о праве людей на достойную смерть. У меня очень сложное отношение к этому. Я считаю, что кое для кого эвтаназия — это такой законный способ сделать так, чтобы инвалидов не было. Кому-то мы мешаем. Хорошо, да, когда человек, которому плохо, говорит: “Убейте меня”, — взять и убить его на законных основаниях. Это проще, чем изменить условия его жизни так, чтобы ему не было так плохо. Давайте прежде, чем говорить о достойной смерти, гарантируем людям достойную жизнь?”. Марк умер в 1999 году, проведя в “железных легких” 44 года… В 2012 г. вышел фильм о нем “Суррогат”.
Марта Мэйсон родилась в 1937 году в Северной Каролине. В 1948 г. полиомиелитом заболел ее брат Гастон, и уже после его похорон девочка поняла, что и у нее наблюдаются те же симптомы, которые были у него. Но она молчала, так как не хотела тревожить и без того убитых горем родителей. Так, страдая в одиночку, она все же уже не могла скрывать болезнь, когда она стала совсем очевидной. В 11 лет Марта оказалась полностью парализованной, прикованной к аппарату “железные легкие”. Живя в аппарате, она сумела окончить школу, при этом получив прекрасные баллы. Затем она окончила колледж, а позднее написала книгу, в которой описала свою жизнь, которая напрямую зависит от “железных легких”. Марта прожила в аппарате долгую и очень непростую жизнь в течение 61 года и скончалась в 2009 г.
Но описанные мною люди – это далеко не все, кто жил и до сих пор живет вот так, внутри железной капсулы. В 2013 году международная благотворительная организация по поддержке переживших полиомиелит оценивала количество людей, до сих пор живущих в “железных легких” в США 6-8 человек, сколько их сейчас, точно не знает никто… «Железными легкими» в США в 1960-х занималась организация March of Dimes. Когда болезнь сочли побежденной, права и ответственность за механизмы передали коммерческой компании, которая в результате цепочки поглощений влилась в Philips. В 2004 году эти устройства перестали обслуживать и теперь оставшиеся в живых люди вынуждены уповать, что их дни на Земле тихо и мирно закончатся раньше, чем детали к их “железным легким”…
Полиомиелит в свое время не щадил никого, ни простого обывателя, ни великих мира сего. Не смотря на болезнь, люди находили в себе силы учиться в школах, заканчивать университеты, становиться знаменитыми. Вот только несколько имен знаменитостей, ставших жертвами полиомиелита: Франклин Делано Рузвельт (32-й президент США), навсегда остался прикован к инвалидному креслу из-за полио; Фрида Кало (всемирно известная художница), после перенесенного заболевания в детстве осталась частично парализована правая нога, всю жизнь скрывала под длинными юбками, что одна нога намного короче и тоньше другой; Вильма Рудольф (трехкратная Олимпийская (именно Олимпийская, а не Параолимпийская) чемпионка по легкой атлетике, бегунья, рекордсменка мира), в 4-летнем возрасте перенесла полио, в результате у нее была частично парализована левая нога; Миа Фэрроу (американская актриса), на следующий день после своего 9-летия оказалась в больнице с диагнозом полиомиелит, около года провела в “железных легких”, стала послом доброй воли ЮНИСЕФ, ведет активную деятельность в борьбе за искоренение полио; Френсис Форд Коппола (всемирно известный кинорежиссер) в 6 лет заболел полиомиелитом, долгое время был прикован к постели, последствиями перенесенного заболевания стали хромота и сколиоз.
С начала 20 века частота встречаемости полио стала возрастать и к середине прошлого столетия после окончания Второй Мировой войны превратилась в разряд национального бедствия всего мира, особенно от полио страдали Северная Америка и Европа. К примеру, в 1916 г. во время одной из масштабных вспышек в США в одном только г. Нью-Йорке умерло почти 2000 детей, со временем количество смертей удалось немного снизить вследствие изобретения “железных легких”, до начала эры вакцинации от полио в США ежегодно регистрировалось около 20 000 случаев паралича вследствие полио, на территории СССР цифры были примерно такими же. Если говорить о данных по всему миру, то в середине 50-х годов ежегодно регистрировалось около 500 000 случаев паралитических форм полиомиелита. Даже при современных методах лечения полиомиелит является НЕИЗЛЕЧИМЫМ заболеванием (то есть лекарств от него нет, при поражении нервных окончаний спинного мозга и их гибели наступают НЕОБРАТИМЫЕ изменения в виде паралича). В середине прошлого века по данным CDC (центр по контролю за заболеваниями в США) на долю паралитических форм полио приходилось 79% всех случаев, при этом у 20% больных паралич наступал не только конечностей (чаще всего ног), но и достигал черепно-мозговых нервов. В современном мире по данным все того же CDC до 72% всех случаев полиомиелита у детей протекают бессимптомно, то есть человек не имеет каких-либо признаков заболевания. Вроде бы отличная новость, получается, что большинство болеют полиомиелитов легко и заболевание не такое уж опасное. Но это заблуждение. Да, такие больные болеют легко, но они становятся источником инфекции для окружающих, будут распространять инфекцию среди населения. Приблизительно 24% случаев полиомиелита у детей протекает в виде незначительной лихорадки, болей в горле и пр. симптомов острой респираторной инфекции без поражения нервной системы. Непаралитический асептический менингит встречается в 1-5% случаев полиомиелита у детей. Около 1% всех случаев полиомиелита у детей приводят к параличу, в этом случае двигательная функция пораженного участка тела может вернуться со временем полностью или частично, если двигательная активность не вернулась частично или полностью через 1 год от начала заболевания, то уже восстановления не произойдет никогда. Коэффициент смертности от паралитического полиомиелита обычно составляет 2-5% среди детей и 15-30% для взрослых (в зависимости от возраста) и увеличивается до 25-75% при вовлечении в процесс черепно-мозговых нервов. А вот данные ВОЗ: в одном из 200 случаев инфицирования развивается необратимый паралич (обычно ног). 5-10% из числа таких парализованных людей умирают из-за наступающего паралича дыхательных мышц.
Учитывая большое количество больных по всему миру, достаточно грозные последствия в 50-х гг начали разрабатывать вакцинопрофилактику полио. Точнее, первая химически инактивированная вакцина от полиомиелита была испытана еще аж в 1935 г., но при проведении испытаний было выявлено достаточно много серьезных послепрививочных реакций и вакцину в производство так и не пустили. Американцы Эндерс, Уэллер и Роббинс смогли выращивать полиовирус в культуре клеток эмбрионов обезьяны, за что они в 1954 г. получили Нобелевскую премию. В 1953 г. американец Джонас Солк создал свою инактивированную вакцину от полиомиелита (ее современный аналог мы сейчас знаем под аббревиатурой ИПВ). Вакцина Солка показала эффективность в 83% при испытаниях на 2 млн детей. Но через 2 недели после официального объявления о безопасности и эффективности вакцины Солка случилась беда, которая чуть не погубила дальнейшие разработки вакцин против полиомиелита. Дело в том, начали регистрировать заболевших полиомиелитом среди вакцинированных. По отчетам того времени среди вакцинированных было 168 подтвержденных случаев паралича, из них 6 со смертельным исходом, кроме того среди работников, контактирующих с вакцинами и вакцинированными людьми, было еще 149 случаев полио и из них 6 летальных. Началось расследование и оказалось, что практически все случаи были связаны с вакцинами, произведенными компанией Cutter Laboratories. Выяснилось, что производители вакцин постоянно обнаруживали живой вирус в приготовленных партиях вакцины: число партий с живым вирусом доходило до 33%. Да, эти партии изымались, но производители проверяли не все партии подряд, а случайным образом. Эта факт в истории получил название “Cutter Incident”, о нем даже упоминает Пол Оффит, известный борец за вакцинацию во всем мире (к примеру: https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC1570077/). После случившегося была изменена технология производства ИПВ – введена дополнительная степень фильтрации, в результате вакцина стала более безопасной. По официальной статистике после начала массовой вакцинации в США детей вакциной ИПВ, с 1955 по 1962 гг. заболеваемость паралитическим полиомиелитом снизилась примерно в 30 раз. Но все равно больных было очень много в стране и среди них по-прежнему каждый 200-й оставался парализованным навсегда, а 10% больных умирали удушья.
В 1957 году другой американский ученый Альберт Сейбин завершил работу над созданием живой вакцины против полиовируса. Но в США такую вакцину побоялись разрешить к использованию, на слуху все еще был Cutter Incident. В 1956-1959 гг. в СССР на основе вакцинных штаммов А.Сейбина под руководством М.П. Чумакова и А.А. Смородинцева была разработана свою вакцина. С 1959 года ею были вакцинированы более 6 миллионов детей и взрослых в СССР, а также проведена массовая вакцинация в Чили, Нидерландах, Японии, Мексике и Швеции. В 1961 году было разрешено широкое применение данной вакцины в США. И это стало началом победы над полиомиелитом во всем мире. На 41-й сессии ВОЗ 13 мая 1988 г. была принята Программа глобальной ликвидации полиомиелита (https://www.who.int/ru/news-room/fact-sheets/detail/poliomyelitis). На сегодняшний день число случаев заболевания диким полиовирусом уменьшилось более чем на 99%. В связи с тем, что из трех штаммов (1,2,3) полиовируса в мире осталось два, то в 2016 году согласно рекомендаций ВОЗ весь мир перешел с трехвалентной ОПВ, на бивалентную (был изъят второй штамм). Но до тех пор пока в мире остается хоть один инфицированный ребенок, риску заражения полиомиелитом подвергаются дети во всех странах. Неспособность ликвидировать полиомиелит в этих остающихся устойчивых очагах может привести к тому, что через 10 лет в мире будет ежегодно происходить до 200 000 новых случаев заболевания. Согласно официальным данным на сегодня полный курс вакцинации от полиомиелита по возрасту имеют только 53% детей! В результате этого осенью 2021 года полиомиелит вернулся в нашу страну. Согласно официальных данных в конце 2021 года было выявлено 12 случаев полиомиелита. Буквально несколько дней назад новый случай. Все заболевшие дети были не привиты.
Дорогие родители, если Вы не хотите снова вернуться в первую половину 20го века, к больницам, полных парализованных детей и взрослых, к реанимационным залам, забитых до отказа “железными легкими” – прививайте своих детей. Проверьте все ли дозы по возрасту детей получены и если какой то дозы не хватает обратитесь к своему педиатру для ее получения как можно скорее. И если все дозы по возрасту есть, не отказывайтесь от дополнительной (туровой) дозы, когда пригласят на нее ваших деток!
И пусть эти страшные фото останутся в прошлом навсегда!
Автор статьи: Кирсанова Т.А., педиатр-инфекционист
Додати коментар